Europeiska RLS-Riktlinjer på gång

Nu har den europeiska samarbetsorganisationen för neurologi, European Academy of Neurology (EAN) inlett ett arbete för att ta fram gemensamma riktlinjer för behandling av RLS. Sådana uppdaterade och brett erkända riktlinjer kan nå ut bättre än dagens splittrade information och göra stor skillnad för oss patienter. Bland annat öppnas en möjlighet att få in RLS i primärvårdens kvalitetssystem (https://rlsforbundet.se/primarvardens-kvalitetsregister/ )

Arbetsgruppen av internationella experter har bestämt sig för att fokusera på frågor som har stor praktisk betydelse för dagens diagnostik och behandling. Vilka är de viktigaste frågorna, och vilka av dessa frågor har vetenskapligt välunderbyggda svar?

Riktlinjerna kommer i bästa fall att vara klara framemot årsskiftet.

 

Patientperspektivet ger kompletterande frågor – kan du bidra?

Fokuseringen på välunderbyggda svar är bra även ur patientperspektiv. Men det finns också mycket som kan hjälpa många, trots att det ännu inte är vetenskapligt belagt. Därför är det bra att arbetsgruppen även uppmärksammar frågor kring ”Alternative treatments”. Här kommer det inte att finnas resurser att göra några nya studier – men det finns en ambition att sammanställa en del av den kunskap som trots allt finns: Finns det några studier, och åt vilka håll pekar de i så fall? Finns det några biverkningar och risker som man behöver vara uppmärksam på?

Huvudansvaret för detta område ligger hos den svenske RLS-experten Jan Ulfberg (http://rlsforbundet.se/wp-content/uploads/2020/04/20_03_Rastlos.pdf ). Nu vill han gärna ha tips om sådana ”alternativa behandlingar” som kan vara värda att sammanställa kunskap om.

På hans lista finns nu till exempel magnesiumtillskott, bikarbonat, tyngdtäcken och kompressionsstrumpor. Har du fler tips är det värdefullt om du kan och vill bidra genom att skriva till rls.patientinput@gmail.com. Skriv kortfattat och ange dina kontaktuppgifter.

Observera att det här handlar om att ge inspel till ett kommande kunskapsunderlag. Det kommer tyvärr bara att finnas möjlighet att hantera ett begränsat antal tips som kan antas ha brett intresse. Vi kommer att börja se på det inkomna materialet i augusti, så det kan dröja innan du får återkoppling.  

Allmänna frågor eller synpunkter kan du skicka till info@rlsforbundet.se. Om du vill du diskutera din egen situation kan du ringa någon av våra rådgivare (http://rlsforbundet.se/ring-for-rad/ ).