Nyheter från RLS-Förbundet
Studie: Kostens inverkan på sömnen
En forskargrupp vid Uppsala universitet, under ledning av professor Jonathan Cedernaes, har presenterat resultat från en studie där man lät deltagare inta två olika typer av kost. Den ena bestod av kost som var rik på kostfibrer och hade lågt innehåll av tillsatt socker och mättat fett. Effekten av ett byte till den sundare kosten var påtaglig. Deltagarnas djupsömn förbättrades avsevärt, och vi vet att djupsömnens kvalitet är kopplad till många hälsoaspekter.
Forskningsprojekt kring RLS fick artikel publicerad
Det tvärvetenskapliga forskningsprojektet kring RLS vid Jönköping University som vi har skrivit om, har utvärderat två olika metoder som syftar till att säkerställa patientens medverkan i behandlingen. Projektet fick en artikel publicerad i Journal of Sleep Research i oktober 2023.
Benen från helvetet- ett föredrag av Lena Mjörndal
Norrbottens avdelning av RLS samt övriga intresserade samlades den 26 oktober för att lyssna till Lena Mjörndal. Hon är allmänläkare och barnläkare och med egen, lång erfarenhet av svår RLS, kan hon verkligen förstå oss andra som är drabbade av RLS.
Krav på varningstext övervägs
EU:s gemensamma läkemedelsmyndighet, EMA, överväger att kräva en särskild varningstext på alla förpackningar som innehåller ett läkemedel med en opioid. På senare tid har vi kunnat läsa om den förskräckliga situationen i vissa delar av USA efter att ett läkemedelsföretag beskrivit sitt läkemedel som praktiskt taget ofarligt.
Berättelse från RLS-dagen den 23 september 2023
RLS-förbundet bjöd in till en öppen föreläsning på två timmar på hotell Scandic Klara i Stockholm. När salen öppnades upp så fylldes den på, och när klockan slog halv två var den full. Drygt hundra personer tog tillfället i akt att få veta mer om RLS.
Internationella RLS-dagen 23 september
RLS-Förbundet uppmärksammar den internationella RLS-dagen genom att bjuda in till ett öppet informationsmöte på Scandic Klara, Slöjdgatan 7 i centrala Stockholm (mellan T-centralen och Hötorget) lördag den 23/9 kl. 13.30 – 15.30. Fri entré. Ingen föranmälan. Bland andra finns läkaren Lena Mjörndal på plats. Hon presenterades i förra numret av medlemstidningen Rastlös. Europeiska patientföreningar för RLS presenterar en gemensam video om hur det är att leva med RLS.
Höstnumret av medlemstidningen Rastlös
I höstnumret berättar vi mer om vårt brev till Kunskapsstöden, vi bjuder in till internationella RLS-dagen den 23/9 och vi får höra några röster om hur det är att leva med RLS. Som vanligt finns det också föreningsinformation samt frågor och svar.
Konstprojekt med återvunna förpackningar
En av Förbundets medlemmar, Janet Sjöstrom, går nu på konstskolan HDK Valand och vill försöka gestalta RLS i skulptural form. Som material tar hon tacksamt emot höljen till Neupro plåster (den tunna förpackning som blir kvar när man tagit ur det enskilda plåstret). Skicka gärna dina ”plåsterhöljen” till Janet.
Bildtävling
Vi utlyser en tävling som går ut på att illustrera hur det är att leva med RLS och hur sjukdomen påverkar våra liv. Syftet är att öka medvetenheten om sjukdomen RLS. Skicka ditt bästa förslag till oss senast 1 oktober 2023.
Kunskapsstöd är viktiga – våra erfarenheter kan bidra
Konkreta och aktuella kunskapsstöd till läkare och andra inom vården har stor betydelse för att vi som har RLS ska få bra hjälp. Som ett bidrag till vidareutveckling av dessa kunskapsstöd har RLS-Förbundet nu sammanfattat några av de kunskapsbrister som våra medlemmar...
Kodein inte längre tillgängligt
Kodeintabletter finns inte längre på svenska apotek. Det är slutsålt praktiskt taget överallt, och inget av de två fabrikat som funnits, RPH Pharma och Alternova, kommer att återkomma. Informationen har varit otydlig och kommit sent. Eftersom kodein sedan länge är ett...
Ny diagnoskod för RLS, långsamt på väg till Sverige
Diagnossystemet ICD 11 fastställdes av WHO 2019 och tillämpas i många länder sedan 1 januari 2022. I Sverige tillämpas fortfarande ICD 10, och Socialstyrelsen bedömer inte att den svenska översättningen av ICD 11 kommer att vara klar förrän i slutet av 2024. En viktig...
Forskningsprojektet JU Sleep Well med bas i Jönköping
Vi har pratat med tre personer som arbetar i jönköpingsprojektet och den pågående svenska studien JU Sleep Well. Denna studie är unik eftersom den inkluderar forskare från flera svenska universitet och även har patientrepresentanter från RLS-förbundet i planerings- och genomförandefaserna.
Ledare: Pendeln svänger
För några år sedan såg många, både läkare och patienter, både i Sverige och andra länder, dopaminagonister, till exempel pramipexol (Sifrol, Oprymea eller annat fabrikat), som patentmediciner mot RLS-besvär. Det var inte helt fel. Många får mycket bra hjälp av dessa läkemedel. Men en del har fått höga doser som medfört den svåra biverkan som kallas augmentation och innebär att besvären förvärras i stället för att mildras.
Riksmöte 1 april
Riksmötet hölls som planerat 1 april. I anslutning till mötet genomfördes också en tvådagarskonferens för medlemmar som vill bli mer aktiva i Förbundet. Vid Riksmötet gavs också information från det pågående forskningsprojektet JU Sleep Well med bas i Jönköping.
Starkare koppling mellan tidning och webbsida
Med ambition att få en starkare koppling mellan Rastlös och Förbundets hemsida svarar Rickan Webb och Foto i samarbete med Komminovation AB nu för utformningen av både tidningen och webbplatsen. RLS-Förbundet svarar på samma sätt som tidigare för innehållet, och man...
Studie: Selen mot RLS-besvär
Ny möjlighet att delta i Selenstudien.
Studien om selen mot RLS-besvär har fått ett ny utformning, så att du kan pröva selen som tillskott till pramipexol/Sifrol. Förändringen har medfört förskjutning av tidplanen – det går fortfarande att anmäla intresse. Genom att delta bidrar du till kunskapsutvecklingen.
Att leva med RLS. Kan och vill du berätta?
Patientupplevelser är grunden för RLS-Förbundets arbete. I juni bad vi om berättelser, och vi fick in många bidrag. Tillsammans ökar de kunskapen om hur det är att leva med RLS, och ett urval texter kommer snart att publiceras i tidningen Rastlös. Flera kommer att...
Årsmöte 2022 i Stockholmsavdelningen
Kära medlemmar i Stockholmsregionen! Åter har vi lagt ett egendomligt år bakom oss – ett år fyllt av restriktioner som bland annat har drabbat föreningslivet hårt. Det har gjort att jag knappt törs hoppas att ni finns kvar… En tröst i eländet har ju dock varit att vi...
Varning för överdosering. Frågan kvarstår!
Pramipexol kan förvärra istället för att lindra. Dosrekommendationerna i FASS behöver ändras. Företagen och Läkemedelsverket har svarat, men problemet kvarstår.
God Jul, och välkommen till 2022
Vi önskar en God och fridsam Jul. Sedan välkommen till ett nytt år med många viktiga uppgifter.
RLS i vårdens väntrum
En kort informationsfilm om RLS visas i många av vårdens väntrum 10 – 16 januari
Rådgivare ger rådgivning
När du är medlem kan du ringa en erfaren medlem för att tala om dina RLS-problem. Våra råd bygger på egna och andra medlemmars erfarenhet, och vi är pålästa. Rådgivningen är en service till medlemmar från medlemmar i RLS-förbundet. Vi kan lyssna, vi kan dela med oss av vår erfarenhet och vi är pålästa, men vi är inte vårdgivare, våra råd kan inte ersätta en allsidig medicinsk bedömning.
RLS vid långvarig smärta
Det kan finnas gemensamma mekanismer mellan RLS och långvarig smärta. Båda har också kopplingar till sömnstörningar.
Nya riktlinjer på gång
Nu pågår arbete för att skapa gemensamma europeiska medicinska riktlinjer för RLS. Kanske kan du bidra?
Nu har sommarnumret kommit
Nu har sommarnumret av tidningen Rastlös kommit
Lucka i högkostnadsskyddet
Depotplåster borde omfattas i högkostnadsskyddet. RLS-Förbundet har gjort en skrivelse och krävt en omprövning.
Rapport: Dålig vård kostar mer
RLS-Forskare har nu visat att dålig behandling av RLS medför onödigt lidande och blir dyrare för samhället. Bra behandling sparar både lidande och pengar.
Nu heter vi RLS-Förbundet
Nu heter vi RLS-Förbundet. Igen.
RLS-information för läkare
Här finns direktlänkar till material som kan vara särskilt intressanta för läkare. sjuksköterskor och andra som träffar patienter med RLS/WED.