RLS-Förbundets verksamhetsplan sammanfattar och beskriver hur förbundets verksamhet ska nå sina mål, ger en överblick och beskriver planerade aktiviteter under innevarande verksamhetsår. Verksamhetsplanens arbetsuppgifter har vi delat upp mellan oss i styrelsen. Nedan presenterar sig nya medlemmar i styrelsen och berättar om sin syn på arbetet.
Text: Gunilla Salo
Som i all verksamhet är den viktigaste och svåraste biten information och kommunikation. Att tränga sig fram i mediebruset och att nå rätt målgrupper – det är inte lätt! För att ha en chans måste man erbjuda något som verkligen är bra.
Vi har fortfarande en tidskrift, och det kan vi ha tack vare att vi är ett tillräckligt stort medlemsantal. Många små föreningar går över till digital information och det är absolut bättre än ingenting. Men vi vet att läsupplevelsen är bättre från papper, den kunskap man får stannar längre och är lättare att gå tillbaka till. Så vår tidskrift månar jag verkligen om och jag vet att den är uppskattad både av medlemmar och andra som vill veta mer om RLS.
Vi har utvecklat tidskriften hela tiden, och med hjälp av våra nya producenter Susann Rickan och Per Nilsson tycker jag att vi kan arbeta flexibelt och få fram en tidskrift som vi är nöjda med. Vi funderar gemensamt, hjälps åt och löser problem. För det saknas ju inte problem när man gör en tidskrift! Det finns ett engagemang i hela redaktionsgruppen som gör att det arbetet är trevligt och går lätt.
Nu planerar vi för ett större nummer av tidskriften, ett ”specialnummer”. Där ska vi sammanfatta det bästa och viktigaste som man behöver veta både som patient och rådgivare. Även innehållet i vår nuvarande broschyr, den med skattningsformuläret etcetera, ska bakas in i specialnumret. Vi tror att det är bättre att på så vis samla information på samma ställe.
Jag vill att det numret ska spridas brett och finnas på exempelvis varje vårdcentral. Det ska leda till att fler får kunskap om sjukdomen RLS. Problemen känner vi ju till, osäkerhet på vad man kräva som patient och en viss okunskap hos vårdgivare. Hela vårt mål är ju att minska på dessa problem. Det kräver ett ständigt arbete, men jag tror faktiskt att det går lite framåt!
Ovanstående är att betrakta som ledord för RLS-Förbundets arbete under 2024. Nedan ger några av styrelsemedlemmarna exempel kring vad som planeras.
Du är nybliven medlem i förbundets styrelse – hur ser du på verksamhetsplanen för året?
Text: Per F T Nilsson
– Jag ser kunskapsspridningen som väldigt viktig. Primär RLS förekommer enligt viss.nu (Region Stockholm) hos 1,9–4,6 procent av befolkningen, men symtom förenliga med RLS finns hos upp till 15 procent. Hur lågt man än räknar kan man alltså konstatera att minst 190 000 individer är drabbade. Och ändå är kunskapen om RLS så dåligt spridd, både i läkarkåren och bland allmänheten. Där finns att göra, och jag vill väldigt gärna vara med och bidra till det arbete som redan görs.
– Samma sak gäller medlemsrekryteringen. Förbundet har ca 1 600 medlemmar, och vi borde vara betydligt fler. Sist men inte minst vill jag titta närmare på frågan om finansiering av förbundets verksamhet. Hur arbetar andra patientorganisationer med de frågorna? Kan vi lära oss något av dem, i fråga om kampanjer, insamlingar eller kanske olika former av stödmedlemskap?
– Det kan bli ett spännande år, säger Jill. Hur har RLS påverkat dig i din vardag?
– Så länge jag kan minnas har jag haft svårt att sitta still. Jag minns att mina kompisars katter alltid var framme hos mig och ville busa – för mina ben rörde sig alltid! Folk frågade mig ”Men kan du inte sitta still?” Och jag: ”nej”. Jill skrattar till.
– Jag gick aldrig, eller i alla fall väldigt sällan på bio, eller annat i den stilen för jag hade så svårt att sitta stilla – men jag hade ingen aning om vad det berodde på. Det var inte förrän 2009, då jag hunnit fylla 38, som en bekant upplyste mig om att det faktiskt är en sjukdom, och att jag kunde få mediciner för det. – Så jag tog kontakt med en läkare och fick Sifrol (pramipexol) utskrivet, men det gjordes inte någon riktig diagnos, och jag fick inte så mycket information heller. Jag började söka information på egen hand i stället. Jag hittade bland annat en Facebook-sida som gav mig en del svar, jag sökte vidare och landade till slut på RLS-Förbundets hemsida. Så jag har lärt mig en hel del om sjukdomen på egen hand genom åren. – 2019 började jag få väldigt mycket värk i mina ben. Det gick lite i skov, och kunde emellanåt göra fruktansvärt ont. Så jag tog kontakt med läkare igen, som skickade hem mig med recept på Alvedon … Ett nytt försök att få adekvat vård resulterade i att Jill fick Gabapentin, och vid behov, även Pregabalin.
– Jag har haft tur vad gäller läkare också. Jag sov på sömnlaboratoriet här i Göteborg i fjol. Jag hade varit i kontakt med dem tidigare, men då kom covid och ställde till det. Nu blev det slutligen av, och det gjordes en omfattande sömnutredning – som var guld värd för mig. När doktor Svedmyr presenterade sin utvärdering kunde han förklara att min RLS i kombination med min ADHD-diagnos gjorde att när jag började komma ner i djupsömn avbröts den processen av mitt ”spring i benen” – så jag kom alltså aldrig ner i djupsömn. Men nu har jag lyckats utveckla lite strategier som gör att jag kan komma runt det. Så tack till sömnlaboratoriet!
Mina uppdrag vad gäller verksamhetsplanen är att samla på huskurer, att ringa nya medlemmar samt hjälpa till med samordning vid rådgivarutbildning. När det gäller utbildning, så kan det handla både om att arrangera möten mellan befintliga rådgivare och att ordna utbildning för nya rådgivare. Som rådgivare har man ju ett ensamt arbete, man tar emot samtal som ibland kan vara svåra. Rådgivarna behöver stötta varandra, och också kunna ha en medicinsk back-up att kunna få hjälp ifrån ibland. Det kan behövas en del samordning i detta.
Utbildning för nya rådgivare – här handlar det om att alla ska ha en gemensam kunskapsbas att stå på för att känna trygghet i rollen som rådgivare. Förbundet har haft det vid några tillfällen och det har varit väldigt uppskattat.
Huskurer använder vi oss väl av lite till mans för lite av varje. Vitlök, ingefära, saltvatten och C-vitamin används flitigt för att förebygga och lindra förkylningar, utan att det finns någon vetenskap bakom. Det kanske hjälper lite, även om det är en effekt av att ”det är bättre att försöka något än att göra ingenting”. Man är snäll mot sig själv och det är ju alltid bra. Det som fungerar för den ene, kanske inte hjälper för den andre. Vi får en del tips från medlemmar om sådant som de tycker verkligen hjälper. Det kanske också kan hjälpa någon annan? Vi tänkte samla på oss sådana tips och på något sätt delge våra medlemmar. Hur det ska gå till är ännu inte klart. Men en sak är klar – vi kommer bara att fånga upp sådant som är ofarligt att pröva!
Har du tips på ”huskurer”? Skriv gärna till Anna-Karin på annakarin.bengtsson@rlsforbundet.se.
Min ambition är att vara med i diskussioner och att försöka hjälpa till med det som kan anses passa mig och min bakgrund. Försöker gradvis öka på min kunskap om vad forskningsaktiva kommit fram till. Pensionerad, passionerad läkare, kirurg. Fortfarande verksam som medicinsk rådgivare på LÖF (Regionernas ömsesidiga försäkringsbolag), och lite annat.
Naturligt för mig och skälet att jag sökte upp RLS-Förbundet är för att jag vill hjälpa till med frågor där min yrkesbakgrund kan bidraga till nyttan. Min yrkeskarriär har inneburit kontakt med medicinsk forskning alla år sedan studentåren. Omhändertagandet av patienten har dock fascinerat mig mest.
Gift är jag och tre söner har vi med familjer där 5 små barnbarnsflickor nu fascinerar oss. Vi lämnade västkusten för Sörmland pga detta. Pendlar mellan Strängnäs och fritidshus i Bohuslän.
Det obehagligt rastlösa debuterade i fyrtioårsåldern. Närvaron av eländet varierar men jag tämjer det de flesta dagar – nätter med en låg dos Pramipexol.
