Primär RLS/WED har en stark genetisk komponent, det vill säga att det finns en förhöjd risk att få sjukdomen om minst en biologisk förälder är drabbad.

Det handlar om störningar i det dopaminerga systemet, det vill säga det system av så kallade signalsubstanser som spelar en viktig roll för vår förmåga att röra oss, men man känner inte till alla detaljer. När orsaken till sjukdomen är okänd kallas det för primär eller idiopatisk RLS. Sjukdomen kallas sekundär när den beror på bakomliggande sjukdomar eller tillstånd. När dessa faktorer rättas till försvinner besvären. Orsakerna kan vara t ex blodbrist/anemi, graviditet, njursjukdomar och flera olika läkemedel.

Det är oklart, men man uppskattar att 5–15% av den vuxna befolkningen i västvärlden är drabbad i någon grad. Besvären kan ha mycket olika styrka, många har bara mindre och tillfälliga problem medan andra får hela sin livssituation påverkad.

Det finns en övervikt bland kvinnor, men vi vet inte säkert varför. Det kan vara hormoner som spelar en roll. Det kan också bero på att kvinnor förlorar mycket järn under menstruationerna. Om detta järn inte ersätts, kan det kanske leda till järnbrist som orsakar eller förvärrar besvären. När det gäller åldrar, så ställs diagnosen oftast på patienter i eller över medelåldern. Dessutom tenderar besvären att öka med åldern.

Ja, men det är troligtvis inte så vanligt. Tidigare trodde man att det var mycket ovanligt, men nu vet man att RLS/WED kan vara en orsak bakom besvär som kallats ”växtvärk” och att det kan vara en bidragande faktor vid ADHD-besvär.

Fråga:

Ni har flera gånger skrivit att RLS förekommer i alla åldrar, men jag har träffat läkare som säger att RLS nästan bara drabbar vuxna. Hur förhåller det sig?

Svar:

Numera är alla RLS-forskare överens om att RLS kan förekomma i alla åldrar. Ändå är det fortfarande ovanligt att barn får diagnosen RLS. Men brist på diagnos betyder inte att sjukdomen inte finns. Det kan finnas goda skäl att vara försiktig med att sätta diagnos på otydliga besvär hos barn, men ofta handlar det helt enkelt om okunskap. RLS hos barn är långt ifrån ovanligt.

Fråga publicerad i Rastlös #3 2024

Diagnosen baseras på fem kliniska kriterier som alla ska vara uppfyllda:

• Behov att röra på benen/armarna, inte sällan tillsammans med obehag och smärta.
• Rörelsebehovet börjar eller förvärras av vila/inaktivitet.
• Rörelsebehovet lindras, helt eller delvis, praktiskt taget omedelbart när man går upp och går.
• Rörelsebehovet och obehagen förvärras oftast under kvällar/nätter.
• De ovannämnda besvären kan inte förklaras av andra orsaker (som t ex ödem, kramp eller olämplig ligg- eller sittställning).

Ett enkelt svar är att läkaren inte bedömer att du lider av RLS/WED. Men tyvärr finns det mycket okunskap om denna sjukdom. Det är ju inget som är livshotande men kan vara väldigt livskvalitetsnedsättande. Det bästa sättet är att vara ordentligt påläst och ha information om hur sjukdomen yttrar sig. Bra information finns här.

Inte direkt. Men det är alltid bra att sträva efter en välkontrollerad diabetessjukdom och en sund livsstil. Diabetes orsakar ofta neuropati vilket också ofta förekommer hos RLS-patienter. För övrigt finns ingen känd koppling mellan diabetes och RLS.

Nej, tyvärr. Men det är bra att som första steg göra en blodundersökning som innefattar serumferritin/plasmaferritin, eventuellt CRP, folsyra, kobalaminer – vitamin B12. Blodundersökningen gör det lättare att förstå vad besvären kan bero på och kan ge underlag för eventuell behandling. Man kan också testa en låg dos dopaminergika. Om det inte ger någon lindring så beror besvären troligtvis på något annat än RLS/WED.

Fråga publicerad i Rastlös nummer 2 2024:

Jag tycker inte att min läkare verkar kunna så mycket om RLS, men när jag försöker visa material från RLS-Förbundet blir han inte särskilt intresserad. Hur kan jag göra?

Svar:

Uppfattar du din läkare som allmänt oengagerad, eller är problemet att han verkar sakna konkreta kunskaper?

Om det handlar om allmänt ointresse för dina besvär är det kanske bättre att berätta om din situation än att visa material. Och om du inte når fram ska du kanske försöka byta läkare.

Om det handlar om konkreta kunskapsbrister kan du naturligtvis hänvisa till RLS-Förbundets hemsida eller annat material från oss. Vi är noga med att ge välgrundad information, men det finns läkare som inte tycker att en patientförenings hemsida är den bästa kunskapskällan. Om det är där skon klämmer kan du tipsa om Internetmedicin som ger bra läkaranpassad information. (länk)

För att själv få en bild av vilka grundkunskaper man kan förvänta sig av primärvården kan du läsa mer via denna länk.

PLMS står för Periodic Leg Movemnets in Sleep. På svenska periodiska benrörelser i sömnen. Du märker det kanske inte själv. Rörelserna kan bestå av små tåvickningar till sparkar som i sämsta fall till och med kan göra att du eller din partner hamnar på golvet. Benrörelserna kan förekomma någon gång till hundratals gånger per natt.

För mycket socker är inte bra för någon, av flera skäl. Men det finns ingen känd direkt koppling. Du får prova dig fram och se om minskat sockerintag ger någon förbättring.

Augmentation betyder förstärkning av besvär och kan bero på överdosering av dopaminergika. Ju högre doser man tar av dessa mediciner, desto större är risken att symtomen förvärras istället för att lindras. Besvären kan bli mycket starka. Andra biverkningar innebär oftast att nya oönskade effekter tillkommer, men här handlar det snarare om att de ursprungliga besvären börjar förstärkas istället för att lindras. Augmentation diskuteras nu mycket i forskarvärlden. RLS-Förbundet har stor erfarenhet och följer utvecklingen noga.

Ja, absolut. Det finns en hel del läkemedel som kan initiera eller förvärra RLS/WED-besvären. Till exempel dopaminantagonister som fentiaziner, antihistaminer och propiomazin samt antidepressiva som SSRI, SNRI och tricyklika. Här finns mer information. Ibland måste man balansera för- och nackdelar.

En del forskare och läkemedelsföretag går igenom olika substanser för att se om de kan användas. RLS-Förbundet följer frågan och rapporterar om något nytt framkommer.

Ferritinnivån i blodet är viktig vid RLS/WED. Nivån bör ligga i övre delen av normalspannet, över 100 mikrogram/liter. Med rätt nivå kan besvären lindras eller till och med helt försvinna. Järntabletter kan ge bra hjälp. Upptaget underlättas om tabletterna tas tillsammans med C-vitaminrik dryck, men inte i samband med mat. Om det är svårt att få upp ditt ferritinvärde till tillräcklig nivå kan intravenös infusion av järn behövas. Förr ansågs intravenös järntillförsel vara riskabel, men med moderna läkemedel är riskerna små.

För många år sedan användes en bärarsubstans som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska reaktioner, ibland även dödsfall i allergisk chock. Idag används oftast järnkarboxymaltos (Ferinject®) som medför mycket mindre risker. Allvarliga biverkningar är numera sällsynta, men Läkemedelsverket tillämpar utökad övervakning.

Min doktor säger att jag ska sluta ta RLS-läkemedel nu och om 6 månader är min RLS borta. CPAP-maskiner kan förbättra andningen under sömnen och kanske hjälpa mot RLS-symtom. Man får testa sig fram. Men om du har en grundläggande RLS-sjukdom lär den finnas kvar även om du använder en CPAP-maskin.

Enkelt uttryckt kan man säga att vid synergieffekter blir 1 + 1 inte 2 utan 3 genom att de båda läkemedlen förstärker varandra. När det gäller behandling av RLS/WED, så ser man synergieffekter t ex när man använder en dopaminagonist och en opioid tillsammans. Det gör att man måste anpassa doserna för att inte öka risken för augmentation. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?

Fråga publicerad i Rastlös nummer 3, 2023:

Fråga: Sedan ett par år tar jag en halv tablett Sifrol(pramipexol) 0,18 mg två gånger per dag. I stort sett fungerar det bra, men jag har hört och läst så mycket om augmentation att jag börjar bli orolig. Borde jag i förebyggande syfte minska dosen eller kanske försöka sluta helt?

Svar: Augmentation är en mycket obehaglig biverkan som innebär att alltför hög dos av pramipexol eller andra dopaminergika förstärker besvären i stället för att lindra dem. Rastlösheten blir mycket kraftigare än tidigare. Den oro som tidigare mest känts i benen börjar ofta kännas i hela kroppen. Även en dos som länge fungerat bra kan ge augmentation efter en tid. Försämringen brukar vara så påtaglig att det knappast går att undgå att något nytt har hänt.

Ändå finns det inget generellt skäl att avsluta eller trappa ner en välfungerande användning. Kontinuerlig behandling fungerar bra för många.

Det viktiga är att eftersträva en låg dosering och alltid vara uppmärksam på eventuella biverkningar. Uppstår augmentation går den lyckligtvis oftast ganska snabbt att häva genom att sänka dosen eller helt sluta. Ibland räcker det med en tid av sänkt dos innan man kan återgå till en dos som tidigare fungerat bra. Ibland måste man fortsätta med den sänkta dosen eller helt sluta med det läkemedel som orsakat problemet.  Tyvärr är det inte helt ovanligt att både patient och läkare missförstår läget och tror att de ökade besvären beror på att grundsjukdomen förvärrats och då höjer dosen istället för att sänka den – och då kan det bli väldigt fel.

Samtidigt behöver man en tillräcklig dos för att läkemedlet ska ge bästa möjliga effekt. Den dos du har låter låg, så om du tror att det kan hjälpa och inte upplever några biverkningar, kan du till och med diskutera en försiktig doshöjning med din läkare. Rädsla för augmentation bör inte hindra dig från att försöka hitta den mest lämpliga doseringen.

Sammanfattningsvis kan man säga att pramipexol och andra dopaminagonister kan ge bra hjälp vid RLS, men att avståndet mellan tillräcklig och alltför hög dos är litet. När man förstått skillnaden mellan augmentation och ”allmän försämring” av sjukdomen, kan man pröva sig fram. (Vi i RLS-Förbundet tycker att doseringsrekommendationerna i FASS behöver förbättras  www.rlsforbundet.se/varfor-delade-tabletter/ ) Vid akut augmentation kan man på eget bevåg behöva sänka doseringen, men grundregeln är naturligtvis att man ska diskutera med sin läkare.

Fråga publicerad i Rastlös nummer 4, 2023:

Fråga: Min läkare har ordinerat Gabapentin mot mina RLS-besvär. Hon säger att det fungerar bra för många, men att olika människor reagerar på olika sätt och att det kan ta lite tid innan man kan bedöma. Jag håller nu på att pröva mig fram, med både positiva och negativa erfarenheter. Bland annat har jag upptäckt att det har stor betydelse hur jag fördelar doserna över dygnet. Kan ni ge mig några ord på vägen?

Svar:

Gabapentin tillhör en läkemedelsgrupp som kallas antiepileptika eller alfa2delta-ligander (två olika beteckningar på samma grupp). Det är inget nytt att denna typ av läkemedel ses som ett möjligt alternativ vid besvärlig RLS, men de används nu allt oftare. En viktig orsak till den ökande användningen är att man sett hur överdosering av dopaminergika (t ex pramipexol/Sifrol) kan ge svåra problem vid hög dosering och/eller långvarig användning; de kan ge augmentation som innebär att läkemedlet förvärrar besvären i stället för att lindra dem.

En forskargrupp vid Mayo Clinic i USA, knuten till den internationella expertgruppen IRLSSG1 har gått så långt att de anser att man ska ändra ordningsföljden för hur man ska pröva medicinering vid RLS. De anser att läkemedel ur gruppen alfa2delta-ligander (t ex gabapentin) bör vara förstahandsvalet, först därefter pröva dopaminergika och slutligen en opioid i de fall det behövs. För gabapentin föreslår man inledande dosering med 300 mg/dygn, som kan höjas ända till 3600 mg/dygn om så behövs. Koncentrationen i blodet når sitt max efter cirka 2 timmar, och halveras efter 5 till 7 timmar. (I vissa länder, inte i Sverige, säljs även mer långtidsverkande varianter.)

I Tyskland finns aktuella riktlinjer av liknande typ, men där håller man fast vid inställningen att dopaminergika bör vara förstahandsalternativet. En del europeiska RLS-experter anser att den USA-baserade gruppen är överdrivet skeptisk till dopaminergika på grund av att man där ofta använt dem i högre doser än i Europa.

Den augmentation som dopaminergika kan orsaka är plågsam. Ibland måste man helt byta läkemedel, t ex till gabapentin, ibland räcker det att sänka dosen eller byta till ett annat läkemedel av samma typ, t ex plåster med rotigotin. Alfa2delta-ligander, t ex gabapentin, fungerar bra för många, men kan också ge obehagliga biverkningar. Ibland kan biverkningarna mildras efter en tid, men i vissa fall är gabapentin helt enkelt inget bra alternativ.

Båda läkemedelstyperna är tänkbara och ingendera är särskilt dyr. Om det du redan har inte fungerar bra, ska du be att få pröva dig fram tillsammans med din läkare. RLS-Förbundets rådgivare kan vara bra samtalspartners.

(Att förskriva dopaminergika mot RLS-besvär innebär inga formella svårigheter för en läkare. Men att förskriva gabapentin eller någon annan alfa2delta-ligand mot RLS-besvär har inget stöd i FASS2 eftersom tillverkaren inte anger RLS som en indikation. Det betyder bland annat att FASS inte innehåller några doseringsanvisningar eller andra rekommendationer som är knutna till användning vid RLS-besvär. En läkare som känner till läkemedlet kan ändå förskriva det, men en sådan förskrivning ställer högre krav på att läkaren har egen kunskap.). 

1. The Management of Restless Legs Syndrome: An Updated Algorithm, Mayo Clinic July 2021 for International Restless Legs Syndrome Study Group

2. Den ofta använda läkemedelsinformationen som produceras av läkemedelsföretagen i Sverige

Mindre studier har gjorts i USA, men man har inte kunnat hitta något samband.

Båda dessa ”njutningsmedel” är ogynnsamma för besvären, men effekterna är individuella. Koffein påverkar inte RLS/WED direkt, men det kan störa sömnen på ett sätt som försvårar RLS/WED-besvären. För många är det därför klokt att undvika koffein efter kl 16. Tänk på att koffein inte bara finns i kaffe, utan även i energidrycker, te och vissa läskedrycker, efterrätter och läkemedel.

Ferritinnivån i blodet är viktig för att förebygga eller lindra RLS/WED-besvär. Nivån bör ligga i övre delen av normalintervallet, helst över 100 mikrogram per liter. Järntillskott kan behövas för att nå den nivån. Samtidigt blir järn i höga nivåer giftigt. Det är därför bäst att du ber läkaren kontrollera vilken nivå du har och sedan förskriva tillförsel i lämplig dos och form. Om du själv köper järntabletter bör du köpa tabletter med ”hemjärn” eftersom den formen av järn tas upp bäst av kroppen. Bra information finns på Livsmedelsverkets hemsida.

En del upplever lindring efter att druckit ett glas vatten där de löst upp några teskedar bikarbonat. Men det finns inget vetenskapligt stöd eller andra hårda fakta bakom.

För många år sedan när järnsprutorna kom på marknaden, var bärarsubstansen macrodex, som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska skador och till och med dödsfall, allegisk chock. De läkemedel som används idag har som regel andra bärarsubstanser. Det läkemedel som tycks ha den bästa profilen har karboxymaltos som bärare och heter Ferinject®.

Fråga publicerad i Rastlös nummer 3, 2023

Fråga: Jag har hört och läst mycket om att järnvärdet är viktigt vid RLS. Efter att ha haft lågt ferritinvärde har jag nu fått en järninfusion och ordination på järntabletter. Jag blev mycket bättre av detta, men undrar nu om det finns några risker med alltför höga järnvärden. Undrar också hur ofta ferritinet behöver kontrolleras.

Svar: Roligt att du blivit bättre. Järnnivån i hjärnan har stor betydelse för de flesta RLS-sjuka. För att få ett mått på kroppens förråd av järn, bör man mäta nivån av ferritin i blodet. Ferritin är ett protein som binder och lagrar järn i kroppen, och det ger en tydligare bild av läget än ett HB-värde (hemoglobin). Ferritin mäts i mikrogram per liter serum eller plasma, och friska människor kan ha mycket olika värden utan att det innebär eller tyder på något problem. Olika regioner och laboratorier anger olika referensvärden (normalvärden) mellan 10 och 500, lite olika för kvinnor och män, och lite olika för olika åldrar. Man bör inte ta provet vid en pågående infektion eftersom det då kan ge ett felaktigt högt värde. Den som har RLS bör ha värden i överdelen av dessa intervall, helst över 100 och gärna över 150. En orsak är troligen att RLS-sjuka behöver ha en högre ferritinnivå i blodet än en icke RLS-sjuk för att nå samma nivå i hjärnan. Infusioner kan behövas för att få upp nivån tillräckligt. Om det är första gången du nu nått en bra nivå, kan det vara bra att be om uppföljning om något halvår. Om värdet då sjunkit kraftigt, eller om det passerat det övre gränsvärdet behöver du diskutera med din läkare vad det kan bero på. Verkar allt sedan stabilt, bör det räcka med kontroll någon gång per år

Förbundet samarbetar med läkare/institutioner och bidrar även med småskalig finansiering. Hittills har vi bland annat bidragit till höghöjdsstudier och studier om betydelsen av selen och glutamat. Vårt engagemang fortsätter och vi vill bidra, både genom att stödja engagerade forskare och genom att bidra med forskningsidéer som bygger på våra patienterfarenheter.

RLS-förbundet har internationella kontakter med både patientorganisationer och professionella organisationer. De flesta europeiska patientorganisationerna samverkar i EARLS, European Alliance for Restless Legs Syndrome. I USA finns RLS foundation som bland annat har en informativ hemsida och erbjuder sina medlemmar (även utanför USA) webbaserade seminarier med kvalificerade forskare. Den viktigaste internationella professionella organisationen heter IRLSSG, International RLS Study Group. De har nära kontakter med den liknande organisationen i Europa, EURLSSG. European Restless Legs Syndrome Study Group.

Fråga publicerad i Rastlös nummer 2 2024:

I er patientbroschyr skriver ni att RLS finns i två former; primär och sekundär. Det står att den sekundära har en underliggande orsak medan den primära har okänd orsak. Nu har ni på något ställe berättat att det finns forskare som anser att man inte ska göra den skillnaden eftersom all RLS har någon sorts orsak. I flera olika sammanhang har ni också skrivit att RLS är en neurologisk sjukdom. Jag har tolkat det som att orsakerna sitter i hjärnan, inte i benen. Ibland skriver ni ändå om egenvård som handlar om massage, duschning och andra lokala åtgärder. Hur är det egentligen?

Svar:

RLS är en störning i dopaminsystemet. Det finns mest dopaminproducerande celler i hjärnan och ryggmärgen, men de finns i princip överallt i kroppen. Receptorer finns bland annat i blodkärlen, vilket gör att blodtillförseln är medengagerad i processen. Det är alltså en neurologisk sjukdom som påverkar och kan påverkas på flera sätt.

Den grundläggande RLS-diagnosen bygger på ett ”obevekligt” rörelsebehov som lindras praktiskt taget omedelbart vid rörelse, men återkommer lika snabbt vid försök att återgå till vila. Sömnstörningen är ofta det värsta problemet, men även annat som förutsätter stillasittande kan bli mycket svårt. I övrigt finns det stora individuella skillnader.

I det ”gamla” diagnossystemet ICD 10 som fortfarande används i Sverige, har RLS diagnoskoden G25.81 i gruppen neurologiska sjukdomar. I den nyare versionen ICD 11 som införts i många länder men ännu inte finns i svensk version, har RLS koden 7A80 och finns nu i gruppen sömnstörningar. Det är i sig inte motsägelsefullt eftersom sjukdomen kan ses ur flera perspektiv. Den har orsaker i centrala nervsystemet och påverkar och kan påverkas på flera sätt.

Sjukdomen har en påtaglig ärftlig faktor, och när den faktorn är stark och besvären debuterar tidigt i livet utan yttre orsak brukar man tala om primär RLS. När det finns en tydlig orsak, till exempel järnbrist i hjärnan, brukar man tala om sekundär RLS. Några forskare vi refererat till har sagt att de tycker att man ska sluta göra så stor skillnad mellan primär och sekundär RLS; RLS är RLS oavsett orsak, och man ska alltid försöka hitta något som går att åtgärda. Men begreppen primär och sekundär används fortfarande i många sammanhang.

Fråga publicerad i Rastlös nummer 3 2024:

Vad kan jag göra när jag har ett barn med RLS? Själv har jag haft RLS-besvär ända sedan unga år, och har numera bra hjälp av läkemedel. Nu ser jag hur min ena son också har RLS-besvär, men jag förstår inte vad jag kan göra åt saken. Han har inte fått någon diagnos, men jag har inte ”bråkat” om saken eftersom jag är osäker på vilken nytta han skulle kunna ha av en diagnos. Periodvis är hans besvär ganska stora, och jag tror att en del av hans problem i skolan kan ha koppling till hans RLS, men jag är tveksam till medicinering. Vad kan jag göra?

Svar:

Man ska vara försiktig med läkemedel till barn. Ändå kan det vara bra att förstå att det handlar om RLS. Man kan då försöka dra nytta av de egenvårdstips som finns på seriösa platser och även ha nytta av kontakt med andra som har samma problem. Medicinskt finns det också skäl att ta prov på ferritinnivån. På samma sätt som för vuxna, kan låg järnnivå i hjärnan, mätt som ferritin i blodet, orsaka eller förvärra RLS-besvären. Den som har RLS bör ha ett ferritinvärde i överdelen av normalintervallet. Om värdet är lågt, kan järntillskott minska besvären.